Ayudame a vivir, Natalia

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About LUCHANDO POR SALVAR LA VIDA DE MI HIJA nº de cuenta 0081-1168-08-0006409248 Banco sabadell

ACTUALMENTE ESTOY TRATANDOLA CON UN TRATAMIENTO EXPERIMENTAL.
Description Mi nombre es NATALIA soy MURCIANA y tengo 5 años de vida. En junio de 2011 me detectaron una enfermedad terminal sin curación y les dijeron a mis papás que pronto sería un angelito en el cielo. Esta enfermedad afecta a solo 500 casos en el mundo y se llama ENFERMEDAD DE NIEMANN PICK mi tipo es la C aunque mi mamá la llama "la maldita enfermedad del diablo".

El Niemman Pick es una enfermedad genética, que hace que se acumulen los lipidos y el colesterol en los principales organos vitales como el hígado, bazo y pulmones llegando también a mi cerebro, lo que hace que se acumule en las celulas y las mate provocando una neurodegeneracion que hace que tenga ATAXIA, DEMENCIA, CONVULSIONES Y CATAPLEJIA. Cada dia que pasa el colesterol se pega en mis celulas y produce un atasco en mi cuerpo porque no puedo expulsarlo.

Desde que mis papás supieron de mi enfermedad no paran de luchar contra ella. Se pusieron en contacto con los papás de Anabel y de Raúl Medina los cuales los están ayudando mucho. Asi encontraron a los papás de mis amigas ADDI y CASSI, las cuales llevan tomando esta medicación desde hace varios años.

Esta medicación es HIDRO PROPIL BETA CICLODEXTRINA (HPBCD) y en agosto de 2011 fue aprobada por la EMEA como medicamento huerfano para la enfermedad de NIEMANN PICK TIPO C.

Desde ese días mis médicos y amigos comenzaron a trabajar para ponerme el tratamiento. A los pocos meses el Ministerio de Sanidad Español les dio la autorización para poder ponerme el medicamento.

Actualmente soy la primera niña de Europa en tomar este tratamiento experimental con ciclodextrina y lo estoy haciendo en el HOSPITAL SANITAS LA ZARZUELA DE MADRID.

Mis papás están en contacto con otros papás de niños y mayores que quieren ponerse este tratamiento en sus hospitales de referencia y dentro de pocos días estarán tomandolo mas personas en España.


¿COMO PUEDE AYUDARME?

Mis papás han abierto una cuenta para poder hacer frente a los pagos de traslado, hospital y tratamiento para mi, y así poder seguir tomando ciclodextrina.

La cuenta es en el banco CAM y es 2090 0211 11 0100975646.


Cualquier donativo es válido pues por poco que sea a mi me estás ayudando.


Un chupetazo muy grande



NATALIA MARTINEZ ALARCON
Web site QUIERO VIVIR! NATALIA AYUDA POR FAVOR
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